Clase 14

 Semana 7 --- 17/03/2022 

Resumen 

Síndrome de Down

Al inicio del conversatorio, se hizo la presentación de las ponentes, las cuales eran Mónica Pimentel y Pilar Segura. Mónica la fundadora de la familia trisomía 21, nos contaba en primer lugar que ella es una mamá de un niño con Down y que esto al principio fue un shock pero le dejó nuevas perspectivas de vida, en este momento del conversatorio, Mónica nos hablaba sobre el cambio que se debe de hacer en la sociedad, el cual consiste en tener una mayor apertura e información en las redes sociales, ya que proyecta a futuro desde otro lugar, para este punto, también nos compartió un video sobre el duelo que se vive en esta situación, ya que se pierde la expectativa del embarazo, donde Mónica, agregó que el duelo se vuelve cíclico, ya que son subidas y bajadas por las etapas de desarrollo que pasan los niños. Tiene una carga emocional porque se hace evidente la discapacidad. En los primeros años se desarrollan muy lento porque parecen bebés mucho tiempo, donde no hay que confiarse, porque no nos damos cuenta que ahí está la discapacidad porque no se comporta como los demás niños. Hay un cumulo de emociones que son válidas porque no se espera a un niño con discapacidad, en esos primeros días llega a pasar que los niños no son cargados y se rompe el vínculo, para él también es un shock. Durante el duelo, se hablaba que a la familia y en especial a la madre se le da mucha información sobre lo que su hijo no va a poder hacer y sobre esto se realiza una intervención temprana, la cual sigue toda su vida, existen 5 etapas de duelo: crisis, negación, enojo, depresión, aceptación y aprendizaje, en donde es constante el lidiar con las emociones que aparecen, en el que se debe reflexionar que es un ser humano distinto que piensa y vive a un ritmo diferente. Sobre esto se habló acerca del duelo saludable, que abarcan las experiencias pasadas, las expectativas de los padres y las características personales de los padres.

Por otra parte, se mencionaba la definición del síndrome de Down, el cual es una condición genética y no una enfermedad y que es el resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma adicional en las células del organismo, de igual manera se habló sobre la incidencia y prevalencia en México, donde se en 1 de cada 650 nacimiento y se estima que en México hay 122400 personas con SD, datos hasta el 201, en Morelos aproximadamente cada año nacen 33 personas y en el mundo 1 de cada 1100 nacimiento. Es decir nacen entre 3000 y 5000 al año existen tres alteraciones cromosómicas diferentes. En esta parte, se explicaron cada uno de los tipos de SD, el primero es Trisomia 21 regular: 95% de los casos donde todas las células del organismo tiene un cromosoma adicional en el par 21, el segundo tipo es el Mosaicismo: 1-2% de los casos, en el que algunas células tienen 46 y otras 47 cromosomas y no todas las células están alterada y la tercera que es la Translocación: 3% de los casos, tienen 1 o parte de un cromosoma, solo tienen el gen, son portadores pero no tienen el síndrome.

En la segunda parte del conversatorio, se habló sobre la importancia de trabajar con las funciones ejecutivas, donde hay algunas partes afectadas, como en la inhibición, ya que algunos son muy cariñosos, también en la parte del cambio, en el control emocional, en la iniciación, en la memoria operativa, en la organización de materiales, planificación y seguimiento de uno mismo. De igual manera se habló acerca del mes en que se detecta y es a través de un ultrasonido en 4D en el tercer mes, donde miden el hueso de la nariz o a través de la miosentesis antes del 3 mes, así como el riesgo que corren las mujeres mayores de 35 años y menores de 18 años. Se añadió que es importante tener un registro clínico, ya que es frecuente que se enfermen de las vías respiratorias o que lleguen a perder la vista o el oído, por lo que también es importante tener una guía dependiendo de la etapa, ya que a la edad de 40 años, pueden padecer Alzheimer y durante la adolescencia padecer de cardiopatías, también registrar el sueño por si existe apnea del sueño, lo cual afecta en el aprendizaje y en la oxigenación, ya que se interrumpe el sueño y se deja de respiración.  

Posteriormente, se habló sobre como es el síndrome de Down en la actualidad, donde ya hay familias más comprometidas, hay más información y divulgación en redes sociales, hay apoyos y leyes. Se hizo énfasis en tomar en cuenta el contexto de familia, recursos y necesidades, aterrizar a la familia y tener una red de apoyo. Además se habló sobre el lenguaje, donde se dijo que empezaba desde temprana edad y que si no hay deglución, succión o masticación, no hay lenguaje, sobre esto se habló sobre los sistemas educativos, donde se mencionó al sistema Montessori, donde se decía que no es muy viable. Ya que los niños con SD necesitan mucha estructura y mucha disciplina y que los lineamientos no tan rígidos no ayudan mucho, sin embargo, hay familias a quienes les funciona este sistema.

Por último, se concluyo que la fundación busca empoderar a los padres, que es de mucha dedicación trabajar con niños con Down, que se tienen muchas creencias y mitos y que se debe diferenciar terapia de lenguaje, de habla y alimentación (métodos: talk tools, prompt, miofuncional, etc.), donde es importante hacer una historia clínica, evaluación, plan de trabajo, objetivos concretos, claros y medibles. También se concluyó que es importante tener una orientación con información actualizada, es importante aprender a manejar la frustración, dejar claro a la familia la importancia de la constancia de la terapia, traducirlo en beneficios, tener claras las expectativas de la familia y las propias y tener una guía de salud.

Evidencia de actividad 

Presentación

Reunión con la fundadora de trisomía 21